Опубликовано в журнале:
«», 2011

ПРОБЛЕМЫ КОНСУЛЬТИРОВАНИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С РЕТИНОПАТИЕЙ НЕДОНОШЕННЫХ

Е.Г. Дубович, Н.В. Полунина, ГОУ ВПО "Российский государственный медицинский университет им. Н.И. Пирогова" Минздравсоцразвития РФ; Е.С. Кешишян, Е.С. Сахарова, ФГУ "Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий"

В настоящее время социальная и экологическая ситуация в развитых странах, параллельно с ухудшением состояния репродуктивного здоровья женщин, способствует возрастанию количества преждевременных родов. Частота их в развитых странах и различных регионах России составляет 5–10% [1, 2].

В последние десятилетия в нашей стране благодаря достижениям в неонатологии, связанным с использованием новых методов интенсивной терапии и реанимации, происходит неуклонное увеличение выживаемости глубоконедоношенных детей. При этом на фоне снижения показателей перинатальной смертности, повышения выживаемости инкурабельных в недалеком прошлом недоношенных детей, к сожалению, неуклонно возрастает частота инвалидизации среди выживших [3–5]. По данным В.М. Сидельниковой, частота инвалидизации недоношенных детей в 22 раза выше, чем детей, рожденных в срок [6].

 Среди проблем перинатальной и неонатальной медицины в последнее годы особое внимание обращается на нарушения функционального состояния сенсорных органов, в том числе и на проблему снижения зрения у недоношенных детей [1, 3]. Лидирующее место среди заболеваний, приводящих к инвалидности по зрению, занимает ретинопатия недоношенных (29,6 %) [7, 8]. Несмотря на достижения профилактического лечения, частота тяжелых исходов ретинопатии недоношенных (РН) остается высокой. Так, ежегодно число детей с тяжелыми исходами РН в Москве достигает 100–150 человек, дети с тяжелыми стадиями составляют около 65% от числа всех обратившихся пациентов с РН. Следствием является увеличение удельного веса детей с тяжелыми формами РН, проявляющимися слабовидением и слепотой [9, 10].

Родители возлагают на будущего ребенка много надежд. Способность дать жизнь здоровому малышу важна для формирования чувства собственного достоинства и самореализации женщины. Ребенок является подтверждением ее значимости как женщины и матери. Отцу крепкий и здоровый ребенок может казаться отражением собственного успеха. Когда рождается малыш с нарушениями, родители как бы теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка [11]. Рождение ребенка с функциональными ограничениями является для родителей толчком, который запускает процесс «переживания горя» и приравнивается по степени тяжести стресса к переживаниям утраты близкого человека. Поведение родителей в связи с переживаемым стрессом часто становится искаженным и приводит к нарушению взаимодействия с социумом (родственниками, знакомыми, врачами, педагогами); расстройству супружеских и других семейных отношений (искажению позиции отца, заброшенного в этой ситуации). У родителей могут складываться неверные представления о родившемся ребенке, возможностях его лечения и воспитания. При видимом понимании их поведение отражает надежду на изменение диагноза. Все это средства психологической защиты в ответ на возможную неполноценность малыша.

Степень дезадаптации родителей зависит от их отношения к заболеванию, его тяжести, предполагаемых ими последствий и их ценностной ориентации. Внутренняя духовная работа матери и отца над собой и возникшими в семье проблемами в итоге может стать решающей для будущего семьи.

НЕ НАВРЕДИ

В этот период особенно важно не навредить неподходящими советами или некомпетентным мнением, иначе процесс «переживания горя» может пойти неправильно, с непредсказуемыми последствиями для всей семьи. Горе, которое, кажется, почти полностью подчиняет себе жизнь родителей и все в корне меняет, не должно делать их дальнейшую жизнь несчастливой. Процесс «переживания горя» проходит в той или иной форме пять стадий, которые не имеют четких временных рамок [11, 12]. Важно, чтобы родители имели возможность «перерабатывать» свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим именно им.

ШОК

Первой стадией эмоционального состояния родителей после плохого известия является шок. Любое тяжелое заболевание с непредсказуемым исходом в первый период постановки диагноза – это всегда большой стресс для родителей, степень и внешние проявления которого разнятся в зависимости от темперамента индивидуумов и умения контролировать эмоции. Хотя внутреннее содержание переживаемого практически всегда одинаково. Когда ребенку ставят диагноз «ретинопатия недоношенных» вовремя (т. е. в сроках 32–36 недель гестации), родители испытывают надежду и веру в благополучный исход, так как перед ними имеется четкий алгоритм действий со стороны врачей по спасению зрения. Значительно страшнее ситуация, при которой диагноз ставится поздно, как бы случайно, при осмотре после 40 недель гестации, когда процесс практически не имеет шансов к регрессии, произошла отслойка сетчатки и слепота или тяжелая форма слабовидения – уже не риск, а реальность.

Стадия шока может длиться от нескольких минут до бесконечности, все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами. Ведущее переживание у родителей – чувство вины и собственной неполноценности. Обычно консультирование на этом этапе малоэффективно, так как родители не в состоянии воспринимать информацию и идти на контакт. Главная задача медицинских работников на этом этапе – не допустить патологического, длительного течения стадии шока, так как это может привести к значительному снижению волевого компонента у родителей и препятствовать их активной работе, направленной на спасение остаточного зрения у ребенка и проведение реабилитационных мероприятий для дальнейшего развития малыша. В стадии шока контакт с родителями практически невозможен. Нецелесообразно утешение; рассказ о дальнейшей тактике лечения и реабилитации ребенка несвоевременен, так как в этот момент родители ничего не воспринимают позитивно. Лучше оставить их наедине. Тяжелой формой переживания первой стадии горя является глубокий уход в себя, замыкание, молчание, оцепенение.

 Предпосылкой более быстрого выхода из первой фазы является бурная эмоциональная реакция: крик, слезы, обвинения окружающих, даже слова ненависти – такой «выброс» значительно быстрее сменяется позитивным настроем и желанием борьбы. Для врача это трудно переживаемый момент, который можно облегчить только знанием и пониманием позитивности подобных проявлений.

Учитывая вышеизложенное, сообщение о тяжелом известии должно быть правильно обставлено: не «на ходу»; в отдельном кабинете; по желанию матери – в присутствии других родственников. При необходимости можно предоставить успокоительное средство и выйти на какое-то время из кабинета, оставив мать наедине с близкими, но не одну, чтобы предотвратить суицидальные попытки.

ОТРИЦАНИЕ

За шоком приходит паника, когда родители испытывают всеобъемлющий страх, будущее представляется ужасным, трудно поверить, что это происходит с ними и их ребенком. Чтобы защититься от паники и подавить слишком сильный страх, разум человека часто начинает впадать «в отрицание». Период такого негативизма и отрицания рассматривается как вторая стадия психологического состояния родителей, играющая защитную функцию. Отрицание диагноза часто является самой первой реакцией, когда родители начинают понимать, что у ребенка имеется слабовидение. Большинство родителей не в силах осознать этот факт и думают, что врач ошибся. Прекращаются контакты со всеми специалистами, которые знают о диагнозе ребенка. Зачастую родители стараются вести обычный образ жизни, «забывая» о диагнозе ребенка, давая неправильную оценку полученной информации от врачей, избегая любые напоминания о состояния здоровья их малыша, что ведет к формированию семейных мифов (о заболевании), мешающих терапевтической работе. Такое поведение родителей совершенно непреднамеренное и возникает в результате того, что они так и не могут осознать диагноз, либо информация о состоянии здоровья ребенка, его зрении и перспективах была дана родителям без учета их психологического состояния [13]. Задача всех специалистов (офтальмологов, неонатологов-педиатров, психологов) на данной стадии – сохранение определенного уровня надежды и ощущения стабильности у родителей перед лицом факта, грозящего разрушить их привычную жизнь. Последствия для ребенка, когда родители долго отрицают его заболевание, могут быть тяжелыми, а в некоторых случаях – необратимыми. Работа с родителями на этапе принятия диагноза сопряжена с рядом фундаментальных трудностей, преодоление которых позволит облегчить не только процесс адаптации к диагнозу ребенка, но и, возможно, правильно и своевременно выстроить схему лечения.

ГНЕВ

Состояние отрицания, как правило, явление временное, и по мере принятия родителями диагноза, частичного понимания его смысла они погружаются в глубокую печаль, уныние с развитием гнева, что характеризует третью стадию. Как только родители начинают смотреть в лицо реальности и понимают, что у их ребенка есть нарушения зрения, они часто начинают испытывать сильную злость на себя, друг на друга, на Бога, за то, что Он это допустил, на врачей, которые «не сделали достаточно», на окружающих за непонимание. Гнев – это нормальная реакция на любой жизненный кризис. Тем не менее, когда человек слишком много времени злится, у него резко повышается уровень стресса. Это плохо отражается на самочувствии, на эмоциональном состоянии, что приводит к глубокой «хронической» печали. В результате родители могут лишиться поддержки друзей и возможных союзников, которые могли бы в дальнейшем оказать помощь, а также упустить те самые драгоценные этапы лечения, которые могут сохранить ребенку хотя бы частичное зрение – настолько важное для дальнейшего развития и адаптации малыша. Неонатологипедиатры, офтальмологи, психологи играют огромную роль в жизни ребенка и родителей в этот период. Необходимо помочь родителям правильно пережить это время, превратить их злость в конструктивную энергию, помочь сфокусироваться на лечении ребенка и решении насущных проблем, позаботиться о себе и о малыше и жить полноценной жизнью, «назло» всему.

СПОКОЙСТВИЕ

После гнева и глубокой печали появляются спокойствие и уравновешенность, что означает переход к четвертой стадии эмоционального состояния. Этот период наступает от несколько недель после рождения ребенка до несколько месяцев. В течение четвертой стадии различают несколько различных типов отношения родителей к слабовидящему ребенку [14].

 У некоторых родителей спокойствие и уравновешенность переходит в безразличие к ребенку или отречение от него. Родители смирились с нарушением зрения у малыша, но не принимают уже самого ребенка. По мнению родителей, произошла роковая ошибка, они психологически отвергают ребенка, становятся пассивны ко всему, что касается крохи, и могут игнорировать его самые основные потребности, мало с ним занимаясь, стараясь отдать на воспитание родственникам. Им кажется, что уже ничего не имеет никакого значения, в любом случае, у ребенка есть нарушение зрения. Этот тип отношения наиболее опасен для состояния здоровья и развития малыша, так как безразличие со стороны родителей охватывает различные аспекты, необходимые в данный период жизни младенца. Хотя вероятны случаи, когда квалифицированная и своевременная помощь врачей способна сохранить остаточное зрение у ребенка, а помощь психологов и тифлопедагогов позволяет развить и усилить другие органы чувств, что приводит к правильному психомоторному развитию ребенка. Кроме того, в этот период особенно необходимо эмоциональное взаимодействие «мать – ребенок» [15–17]. Безразличие и равнодушие родителей является причиной, приводящей еще к одной катастрофе в жизни ребенка, – формированию у него вторичной умственной отсталости, не имеющей органического субстрата.

Выделяется другой тип поведения, при котором ярко выражена гиперопека (комплекс «наседки»). При этом родители (чаще матери) чувствуют вину перед ребенком, пытаясь таким образом искупить ее. Гиперопека не приносит ребенку пользы: усугубляется задержка предметной деятельности, недостаточно развиваются сохранные анализаторы. В сущности, гиперопека действует на ребенка аналогично отвержению.

Следующий тип отношения к слабовидящему ребенку выражается в нереалистическом отношении к нему. Родители не хотят признавать наличие нарушения зрения у малыша, ставя перед ним сложные задачи, не делая никаких скидок на слабовидение. В этом случае ребенок не может соответствовать требованиям родителей, чувствует себя одиноким и несчастным.

Поэтому на протяжении всего времени общения с родителями и ребенком врачи должны принимать активное участие в их жизни, проводя необходимые беседы. Именно в период первого года жизни особо важна правильная психологическая поддержка, осуществляемая прежде всего педиатрами, так как именно они осуществляют наблюдение за ребенка в целом. И хотя эти знания не входят в основной круг обязанностей педиатра, те из врачей, которые в своей профессиональной деятельности занимаются реабилитацией и наблюдением (follow up) за недоношенными детьми, особенно с тяжелыми перинатальными проблемами, должны быть подготовленными к тому, что знание психологии родителей, находящихся в хро ническом стрессе, помогает и необходимо прежде всего для формирования здоровья детей.

ПРИНЯТИЕ

Пятой стадией эмоционального состояния родителей в принятие диагноза малыша является переоценка и начало социальной адаптации. Принятие означает понимание того, что личность ребенка не сводится к наличию у него нарушения зрения. На этой стадии происходит переоценка образа жизни, целей, происходит планирование мероприятий, связанных с необходимым лечением малыша. Родители понимают и принимают слабовидение или слепоту малыша, трезво оценивают ситуацию и ищут всевозможные варианты помощи их ребенку, способы решения проблем. Они с теплотой и любовью относятся к ребенку, что способствует формированию у крохи высокой самооценки и адекватной личности. На этой стадии родители фокусируются на том, что действительно важно, и отказываются от ненужного. Часть семей проходит этот путь самостоятельно, часть – при помощи медиков и психологов, часть не доходит, застревая на предыдущих этапах.

Только достигая стадию принятия и переоценки, родители начинают контролировать ситуацию и не позволяют ситуации контролировать жизнь их ребенка. Поэтому врачи, психологи, тифлопедагоги, работающие с ребенком и его родителями, должны тонко и чувственно участвовать в жизни семьи на всем протяжении общения.

Настоящая помощь заключается в осознании, что родители должны проделать тяжелую работу, для выполнения которой им нужны понимание и поддержка, а также время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и «запрещенные» чувства, рассказывая о них. Прав тот, кто не считает, что родители немедленно должны принять действительность. Тот же, кто оказывает преждевременное давление, вызывает лишь ненависть, как если бы он сам был виноват в нарушении зрения у малыша.

Только в единстве родителей, офтальмологов, неонатологов-педиатров, психологов и тифлопедагогов можно добиться успехов в обучении, воспитании слабовидящих детей, создании условий для их саморазвития и самореализации. При этом одним из важнейших условий успешного воспитания в семье является родительский оптимизм, их уверенность в том, что с помощью комплекса необходимых и своевременных лечебных мер, правильного воспитания можно повысить эффективность социализации и реабилитации ребенка с нарушением зрения [18–20]. Для всех членов семьи в это трудное время очень важна поддержка специалистов (на этом этапе, как правило, врачей), корректное и полное сообщение диагноза, информации об ограничениях и возможностях развития ребенка [21–24]. Другими словами, задача врачей – помочь родителям как можно быстрее прожить первые три стадии и войти в четвертую и пятую, где возможна позитивная работа с семьей.

ТРУДНАЯ МИССИЯ

Встает вопрос, кто из специалистов должен быть рядом с семьей. Совершенно ясно, что первое известие родителям о диагнозе ребенка принесет офтальмолог или педиатр-неонатолог. Именно он переживет наиболее тяжелые стадии (первую и вторую). В дальнейшем для эффективной работы с семьей целесообразно передать ее психологу. Но обучение, единое понимание и знания должны иметь все специалисты этой цепи: педиатр-неонатолог, офтальмолог, психолог. К сожалению, в России немногие врачи умеют или имеют возможность корректно донести нужную информацию родителям. Запугивание и изложение только наихудшего варианта развития событий усиливает психологическую травматизацию родителей, отнимает у них силы, необходимые для помощи ребенку. Установление правильных взаимоотношений специалистов с родителями, имеющих детей с нарушением зрения, требует от первых большого такта, выдержки, душевного тепла и умения сострадать. В сущности, все вышеизложенное является еще одним обоснованием того, что такие дети не должны наблюдаться в общей амбулаторно-поликлинической сети, так как участковый педиатр не может (учитывая огромную нагрузку) глубоко знать не только особенности психологического подхода к семье в первые месяцы жизни ребенка с РН, но и особенности его развития, прироста и формирования у него психомоторных навыков [25]. Такие специалисты должны концентрироваться в специализированных центрах для последующего наблюдения за недоношенными детьми, что облегчит обучение и повышение квалификации врачей и улучшит адаптацию семьи.

Степень участия педиатра в формировании поведения родителей невозможно переоценить. Не только квалификация педиатра, но и его искреннее желание помочь малышу со слабым зрением является залогом позитивных перспектив малыша. Общение педиатра с ребенком при его осмотре является примером для подражания родителями. Ласковое обращение врача к малышу, проявление им в присутствии родителей радости пусть за малые, но успехи в развитии ребенка – все это вселяет в родителей оптимизм, повышает их эмоциональный настрой, мотивирует их к необходимым действиям [26–29].

 При общении с родителями педиатр должен выработать в каждом случае персональную тактику своего поведения. Педиатру необходимо довести до сведения родителей важную информацию. Но, так как эмоциональное состояние родителей непохоже одно на другое, необходимо правильно оценить это состояние и попытаться в минимально возможные сроки найти те формы общения, которые принесут наилучшие результаты. Кроме того, важно не только довести до сведения необходимую информацию, но и сделать так, чтобы эта информация была услышана родителями. Следует помнить, что задача врача – мобилизовать родителей на правильное воспитание этого необычного малыша.

Знание врачом стадийности позволяет не считать реакцию родителей на полученную ими информацию о том, что у них необычный малыш, неадекватной. Эта реакция может быть облачена в различные формы: грубость, нетактичность, обида, обвинения, замкнутость, нежелание общаться. Но перед врачом поставлена цель – добиться от родителей того, что позволит малышу максимально использовать имеющиеся шансы, подвести родителей к сотрудничеству. Ситуация сложная, но при ретинопатии недоношенных драгоценным фактором успеха является время. И если такое взаимопонимание достигнуто через довольно короткий временной период, это колоссальный успех врача.

В случаях постановки диагноза «ретинопатия недоношенных» реакция родителей всегда различна, но естественна. Если врач рассчитывает на спокойное поведение родителей, а встретив с их стороны агрессию, «опускает руки» и утрачивает желание помогать в дальнейшем, то это и есть образец неадекватного поведения. Здесь возникает та опасность, которая не только усугубит и без того сложнейшую ситуацию, но и приведет к катастрофическому развитию судьбы маленького человека.

 В процессе общения врача с родителями важно помочь им увидеть всю многогранность ребенка, а не сосредотачивать внимание лишь на его «дефективности». Ведь каждый малыш с особыми потребностями – это прежде всего кроха с потребностью любить и быть любимым, смеяться, играть, приносить радость родителям, жить...

Список использованной литературы находится в редакции.